La mastectomie : Quelle reconstruction choisir ?

Vous allez vous faire reconstruire ? Quelle technique avez-vous choisi ?

Nous sommes beaucoup à avoir subit une mastectomie après un cancer du sein. Vient à un moment, où le choix de la reconstruction se présente à nous. Alors que certaine accepte de rester un "Dromadaire" d'autres n'assume pas et préfère redevenir "chameau".

Il existe beaucoup de façons de se faire reconstruire, et comment savoir laquelle est faite pour nous ?

Pour cela, nous avons pu obtenir des témoignages de femmes ayant eu recourt à une de ces techniques entre 2019 et 2022. Ainsi, nous espérons que cela pourra vous aider à faire votre choix !

Le témoignage de Deborah :

"J'ai eu une double mastectomie en 2018 et en 2019, j'ai alors entamé ma reconstruction.

J'avais opté pour un double diep. C'est une reconstruction autologue avec un lambeau et de la graisse du ventre.

Mais cela n'a fonctionné que d'un seul côté donc j'ai eu un pap de l'autre côté

( même technique que le diep mais avec un lambeau de la cuisse) .

Les inconvénients :

Tout le monde n'est pas éligible à ce type de reconstruction. Il faut réaliser un angioscan afin de vérifier état des artères car il s'agit de microchirurgie. L'opération est longue ( environ 10h pour 1 double diep).

Des cicatrices sont ajoutées ( notamment un allant d'une hanche à l'autre).

Port de gaine pendant 6 semaines.

Pas de conduite ni porter de charge lourde pendant 1 mois minimum.

Risque de thrombose ( caillot risquant d'entraîner la perte du sein).

Les avantages :

Très naturel.

Plus d'opération une fois que le résultat convient. Pas de corps étranger en soi.

Variation de la taille des seins si prise ou perte de poids.

Symbolique de la reconstruction avec son propre corps.

-> Pour le pap, ce sont les mêmes avantages et inconvénients mais en ajoutant que même les personnes n'ayant pas de ventre peuvent y avoir accès. La cicatrice est placée sous la fesse donc un peu de gêne les premiers temps pour monter des escaliers.

Sinon, concernant, la Pam, j'ai aussi eu recours à une autogreffe prélevée au niveau de l'aine. "

Le témoignage de Corrine :

" Suite à une récidive de mon triple négatif, j’ai eu droit à une mastectomie de mon sein gauche. J’ai plutôt vécu cette étape comme une délivrance pour enfin être libérée de l’intrus.

Les premiers regards dans le miroir ont été difficiles, cette asymétrie de mon corps allait être passagère, je le savais déjà avant que l’on m’enlève le sein.

J’ai déjà gardé de mon premier traitement de gros effets (alopécie durable, donc plus de cheveux depuis 10 ans maintenant) et malgré tous les traitements possibles, je ne pouvais rien y faire. Alors que pour mon sein, j’avais les cartes en main, je savais qu’il y avait des solutions de reconstruction. J’ai donc cherché les différentes solutions qui s’offraient à moi. En fait, tout était possible, prothèse, grand dorsal, diep…

Je savais que j’aurai mal vécu avoir un corps étranger en moi, donc l’option prothèse a de suite été éliminée. Le grand dorsal me faisait peur quant à la mobilité de mon bras/épaule pour la suite.

J’ai donc opté pour le Diep, greffe de la graisse et peau de mon ventre. Lourde opération, longue mais pratiquée par le meilleur de Toulouse à l’époque. Ne fumant pas la greffe a pris de suite. 9 heures d’opération et beaucoup de douleurs et de fatigue. La surveillance post op est très lourde pour vérifier si le lambeau ne nécrose pas.

Pour ma part tout s’est très bien passé. Une cicatrice sur la largeur de mon ventre a remplacé mon petit « ventre » qui est venu, naturellement prendre sa place à l’endroit de mon sein absent.

Les premiers jours à l’hôpital ont été très douloureux, je marchais comme une mamie, pliée en deux, avec mes nombreux redons (drains).

J’ai pu quitter l’hôpital une semaine après l’opération quand tout risque de rejet était écarté. Je devais porter des brassières compressives et chaque jour mon sein prenait une jolie forme naturelle.

Quelques mois plus tard, une partie de la graisse avait fondue, j’ai donc dû retourner à l’hôpital faire un lipofeeling (aspiration des graisses a niveau des hanches, cuisses, genoux et réinjection dans mon sein). Peu douloureux, mais de gros hématomes.

Un an plus tard, j’ai souhaité gardé la main sur cette reconstruction et mettre un point final à ma renaissance en me faisait tatouer le sein. J’ai donc était voir une tatoueuse qui avait l’habitude de ce type d’intervention. Quelle émotion en découvrant mon sein tatouée ! de nouveau je pouvais regarder avec bienveillance mon corps.

Régulièrement, pour la petite anecdote, les radiologues, oncologues me demandent souvent s’ils peuvent faire une photo, car la reconstruction est très belle et le tatouage la sublime.

Alors, on ne va pas se mentir, le Diep est douloureux et avec des risques que la greffe ne prenne pas, mais le résultat est naturel et définitif (pas besoin de changer de prothèse). Je garde tout de même une insensibilité sur ce « bidou sein » comme je l’appelle.

Je ne regrette pas du tout d’avoir choisi cette méthode, mais ce n’est que mon choix personnel et nous sommes toutes différentes avec des attentes différentes."

Et l'expendeur on en parle ?

Quelques mots ...

J'ai moi-même fait l'expérience de l'expendeur. Une mastectomie en novembre 2020 sans conservation de peau, donc complètement plate m'a ainsi amené à réfléchir à la reconstruction. Il était pour moi impossible à 30ans de rester ainsi dromadaire ...

Je me suis penchée sur la reconstruction à la fin de l'ensemble de mes traitement. Je précise qu'il est pour moi essentiel de respecter DIAGNOSTIC (type de cancer, bilan d'extension, planification du protocole) / SOIN ( chimio, rayons, opérations ...) ET, seulement aprés / RECONSTRUCTION ( mental et physique).

Je tiens vraiment à préciser que d'abord guérir et se soigner avant de se reconstruire est important. Pour ne pas avoir de problème lors de la reconstruction, il est recommandé de ne pas se faire reconstruire avant 6 mois APRES les rayons ! Ce que j'ai fait. Cela m'a peut être évité un rejet de prothèse, une mauvaise cicatrisation, la formation d'une "coque" sur le prothèse, ou d'autres complications. Alors je sais que c'est dur de se voir ainsi "mutilé" mais il ne faut pas mélanger les étapes de ce combat.

Pourquoi j'ai choisi l'expendeur ?

La méthode du gras seul nécessité du prélévement de gras partout en grande quantité (je faisais un bonnet E) et donc beaucoup de bleu et de douleurs... De plus, la graisse peut être éliminé par le sorps qui ne la reconnait pas placé dans le sein... donc risque de repasser sur le billard plusieurs fois pour re-injecté au besoin. Non merci !

Le grand dorsal ou prélévement du ventre pour la reconstruction ? hum non non et non ! Beaucoup de témoignages sur la douleur, la rééducation qu'il faut par la suite, de nouvelles cicatrices ( alors que j'en compte déjà tellement !) +le risque de rejet de la peau greffée .... Mamamia, je ne me sentais pas bien rien sue d'y penser.

L'expendeur avait toute sa place pour moi, mais aprés mon enquête approfondie, il m'a fallu me trouver LE chirurgien adéquat ! C'est pour moi toute la différence entre les personnes qui ont pu avoir des soucis avec l'expendeur et moi : Le bon chir.

Choisir son CHIR ?

J'ai choisi de m'orienter vers un chirurgien plastique et non pas un chir dans 'loncologie ou un gynéco reconstructeur ou autre. Non pas que je n'avais pas confiance mais pour moi, il s'agissait là d'un travail esthétique et non pas en rapport avec le soin, ou le traitement etc ...

Quand j'ai rencontrer des chir, j'ai vraiment voulu voir le travail avant aprés et le feeling avec le medecin en question. C'est avec 2 ou 3 RDV avec lui, que nous avons convenu de la meilleure reconsruction adaptée à mon corps, ma peau, mon bonnet mais aussi à mon mental et mon mode de vie en général. Tout a été pris en compte et pour cela, j'ai vraiment été en confiance.

Ainsi c'est le DR IHRAI à la clinique privée TZANCK que j'ai confié la lourde tâche de m'enlevé en totalité le sein non malade en me reconstruisant par prothèse et de l'autre, en posant l'expendeur.

Enlever son autre sein?

Ayant eu un triple négatif même si je n'avais pas le gêne, j'ai souhaité autant pour le physique que le mental, enlever mon autre sein. J'ai alors fait appel en RCP pour demander exceptionnellement de procéder à une mastectomie bilatérale. Aprés des séance de psy et un appui de mes médecins, j'ai eu gain de cause et j'ai obtenu l'autorisation.

Depuis je me sens beaucoup mieux et plus en sécurité et ma poitrine est parfaite ^^

Parcours chronologique ?

J'ai été mastectomiée le 6 Novembre 2020, reprise marges 26 novembre 2020, et enfin on m'a reprise aprés les EC (protocole inversé) en mai 2022 car il y avait de la maladie dans la peau gardée de la mastectomie pour la reconstrution (alors enlevez tout ! ne gardez même pas la peau! ). J'ai ensuite fait 4 EC ( j'en ai redemandé car réponse complète), donc aprés mastectomie de peau lol, j'ai refait 2 EC et ensuite " semaines aprés 29 rayons.

1 semaine aprés la fin des rayons, j'ai pris le XELODA (que j'ai demandé, c'est une chimio orale pour les TN, qu'on m'a accordé). Ainsi 6 mois de prise de chimio orale, j'ai pris RDV pour la reconstruction et j'ai été opéré en MAI 2022, le 17, pour la pause de prothèse avec ablation du sein sain à droite et pose de expendeur à gauche. J'ai donc bien attendu 7 mois aprés rayon pour la débuter.

J'ai commencé le gonflement de la prothèse 1mois apres opération, en juin donc et j'ai finit de gonfler le 8aut 2022 pour atteindre le même bonnet (D) que la prothèse définitive de l'autre côté. Je vais faire une pause de 2 mois pour laisser la peau tranquille s'habituer au D côté expendeur et en octobe 2022 je ferais le tatouage téton. et début novembre opération pour remplacer l'expendeur et ajouter un peu de graisse pour un touché naturel et une rondeur parfaite. Janvier 2023, anesthésie locale pour créer le téton en plissant la peau (seul un chirurgien plastique peu avoir tant d'idées ^^) et fin janvier, tatouage par dessus le téton formé avec la peau par pli pour donner du vrai 3D et un résultat de OUF ! Je vous partagerai le résultat final en janvier 2022 :)

En attendant je porte les prothèses mamelonaire de chez Pink Perfect et c'est génial ! RDV ICI

Qui est ton chirurgien ?

Il s'agit du Docteur IHRAI Tarik à Tzanck clinique à Mougins dans le 06 (next to Cannes).

Vous pouvez le contacter de ma part. (Justine Coulibeuf).

Sachez que nos trajets sont pris en charge par la sécu et si honoraires, demandez à votre mutuelle (elle prend en charge généralement les dépassement pour la reconstruction). Sinon n'hésitez pas à négocier (qui tente rien n'a rien) et payez si vous le pouvez car c'est vraiment le meilleur !

Prenez RDV ici : SITE CHIRURGIEN PLASTIQUE DR IHRAI

@justinecoulibeuf Plus que 1 💪⚠️ Âmes sensibles s'abstenir ⚠️Je vous partage un remplissage de prothèse dite "expendeur" que j'effectue depuis le mois de juin 1 fois par semaine ✨ 1h20 de trajet aller, 1h20 de retour , mais une confiance aveugle en le chirurgien @Dr IHRAI à @institut_arnault_tzanck @tzanckmougins 👏Je finis ma reconstruction fin janvier grâce à un processus de prothèse mammaire gonflable pour récupérer le sein mastectomié en novembre 2020 quand j'étais (et oui je me considère de plus en plus guérie) en guerre contre mon #cancerd usein #triple n egatif .J'ai h âte de découvrir ma nouvelle poitrine avec des tétons sur mesure que mon chirurgien va me confectionner 🤩Tant de choses se sont passées... J'ai du mal à réaliser le chemin parcouru 💪Je souhaite à toutes les sœurs de combat, un parcours de reconstruction aussi idyllique que le mien. À savoir qu'elles peuvent aussi se faire reconstruire par lui aussi @dr_ihrai puisque en ALD nos déplacements sont pris en charge pour les traitements et la reconstruction 😀En attendant n'hésitez pas à me poser vos questions 😘#cancerfighter #ca ncertriplenega t if #cancerdusein🎀 # c ancerjeune #rec o nstructionma m maire #chirurgie #chiru r gienplasti c ien #expendeur ♬ TO THE MOON - Jnr Choi & Sam Tompkins

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La kiné : L'importance des séances

22 août 2022

On sous-estime souvent l'importance des séances de kiné pendant ou aprés un cancer du sein et pour cause... Qu'on est eu une mastectomie, un curage ou pas, vous avez subit une opération lourde avec ablation de ganglions e la pause d'un DVI ou aussi appelé PAC. Par conséquent, vous avez développé des mouvements de protection en retournant sans le contrôler votre épaule vers l'intérieur. C'est ainsi que les séances de kiné deviennent presque fondamentales. Le kiné va aussi vous proposer un travail sur les cicatrices éventuelles et il jouera aussi un grand rôle dans la préparation de la reconstruction en cas d'ablation. C'est grâce à lui que votre peau sera préparé au mieux à l'acceuil de lipo, prothèse ou autre méthodes de reconstruction en évitant les complications. Il est donc impératif de les faire. Comment et où en bénéficier ? Il existe un site internet regroupant des professionnels du métier de kiné mais DANS LE CANCER DU SEIN seulement. Il s'agit du réseau RKS . Le Réseau des Kinés du Sein, ainsi appelé, est formé de kinésithérapeutes diplômés ayant suivi une formation spéciale pour soigner et accompagner les patientes atteintes d’un cancer du sein. Vous devez dans un premier temps demander à votre médecin traitant ou à votre oncologue de vous prescrire des séances de kiné, que vous allez faire renouveler pour autant d'années que vus le souhaitez. Tout est pris en charge et beaucoup de nos soeurs de combat ne cessent jamais d'en faire :) Pourquoi faire de la kinésithérapie pour un cancer du sein ? En cas de douleur générale Si il y a un lymphœdème du bras et/ou du sein Si il y a un lymphocèle En cas de limitation articulaire de l’épaule suite aux opérations En cas de cordes axillaires ( douleur longiligne) Pour une préparation à la reconstruction ou/ET aprés une reconstruction Pour le traitement des cicatrices DVI PAC ou opératoires Afin d’améliorer votre posture (mouvement de protection expliqué plus haut) Pour la reprise du sport Bref, vous l'aurez compris, la kiné c'est la vie ...

Faire mon dossier Mdph

20 août 2022

Vous venez d'apprendre la nouvelle, vous êtes jeune, sous le choc, vous n'avez pas encore bien réalisé alors que tout est déjà en route... Pourtant, vous allez avoir besoin d'aide et vite, autant mentalement que financièrement. Pour cela, il existe le dossier MDPH. Il va vous apporter plusieurs choses : - Le statut travailleur handicapé, qui vous permettra de reprendre votre travail ou d'en trouver facilement puisque l'état oblige les entreprises à embaucher des statuts travailleur handicapé et vous serez donc le profil recherché ! - La carte prioritaire , plus de queue interminable, passage en priorité, bonne place dans les transport en communs, économie car tarif réduit aux billetteries etc... - La carte stationnement, chaque RDV médicaux se déroulement sereinement grâce aux nombreuses places disponible pour vous permettre de vous garer rapidement. Economie sur les stationnements payants qui sont gratuits avec la carte et j'en passe... - L'allocation handicapée qui sera calculée en fonction de vos revenus. Elle peut aller de 100 à 950€ ! Alors en avant, il vous faut le remplir et l'envoyer maintenant ! Il met entre 6 et 9 mois à être traité, alors on traine pas.

Défiler pour la prévention mais aussi pour le mental

par Justine Coulibeuf • 2 mars 2022

Comme vous le savez le gang des crânes rasés se bat pour la prévention du cancer du sein chez les jeunes femmes ayant en dessous de 40 ans. Chaque année nous entendons parler cancer du sein pendant le mois d'octobre et seulement pour promouvoir le dépistage après 50 ans. Hors, nous sommes de plus en plus nombreuses à avoir été touchées et ce, avant 40 ans ! C'est la raison pour laquelle nous avons créé le gang. Notre mission est de pousser les jeunes filles à se faire suivre dés l'apparition de leur règle. Le but étant de se surveiller et de dépister un éventuel cancer le plus tôt possible ! En effet, plus un cancer du sein est dépisté tôt, plus il a de chance d'être soigné, et inversement ... Plusieurs fois dans l'année, dans les grandes villes, le Gang organise alors un défilé avec des mannequins très spéciales. Des jeunes femmes parfois venues du monde entier se rejoignent pour cet événement unique. Âgées de 26 à 40 ans, elles sont en traitement ou en fin de traitement et mettent à l'honneur leur crâne "rasé" ou chauve pour la prévention mais aussi pour leur bien-être mental. Habillées, "coiffées" de belles franges et perruques, maquillées, elles sont chacune mise en beauté pour préparer le show et défiler devant un public toujours au rendez-vous. Sous les applaudissements et une musique soigneusement choisie par les présidentes, elles ont pour but, de se sentir belles et vivantes. Elles sont présenter une à une au micro avec leur âge, leur prénom, leur histoire, leur cancer etc... Ce qui créé une forme de mise en condition pour le publique qui observe dans un premier temps, des jeunes femmes sur un simple défilé. Après quoi, l'ensemble de ces femmes se réunissent sur le tapis en forme de ruban rose sur une musique de final, égayant le moment que chacune d'entre elles attend avec impatience mais aussi crainte... Le lancé de perruque ! C'est le moment clé, le bouquet final du défilé. C'est à ce moment précis que nos jeunes femmes se libèrent de leur perruques et bonnet en les jetant toute ensemble dans les airs, créant ainsi un feu d'artifice de joie, de peur et de liberté. Le public, quant à eux, découvre une réalité qui les touche au plu haut point : Ces jeunes femmes, si belles, si jeunes, sont en fait malades ! Le cancer du sein frappe donc avant 50 ans ! Une constatation qui doit devenir évidente et pousser les chercheurs à se confronter à la recherche de nouveaux traitements. A pousser les jeunes femmes à s'écouter, à se palper, à se faire suivre quelque soit leur âge. Et le tout, dans une ambiance d'amour entre soeurs de combat et d'admiration de la part du public. Voilà, c'est ça Le gang des crâne rasés ! Alors, adhérez, soutenez-nous, et participez à nos défilés !